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L'insostenibile leggerezza della 104: perché in Italia la disabilità è ancora un numero

Il 3 dicembre è la Giornata internazionale delle persone con disabilità, ma anche oggi, in Italia, la disabilità continua a essere trattata prima di tutto come un problema da certificare e misurare, più che come una questione di diritti, cittadinanza e partecipazione. Le riforme in corso promettono un cambio di protocollo, ma per molti cittadini le procedure si traducono in umiliazioni e ritardi, lontane dai progetti di vita reali.

Convenzione ONU firmata, ma le persone sono ancora ridotte a numeri

L’Italia ha ratificato la Convenzione ONU del 2009, vincolandosi al modello sociale: la disabilità nasce non dalla menomazione, ma da barriere ambientali, digitali e relazionali. Eppure, l’accertamento dell’invalidità civile e della Legge 104 si basa ancora su commissioni che misurano deficit in percentuali, appiattendo bisogni diversi in un unico numero.​

Due persone con lo stesso punteggio affrontano ostacoli dissimili, ma la burocrazia le equipara, determinando sostegni e tempi di accesso. Prendiamo Claudia, 38 anni, che ha una lesione midollare e si muove in carrozzina. Nel sistema basato solo sulle percentuali, Claudia è “un 80% di invalidità” e questo dato basta a decidere il minimo assegno che le spetta, senza chiedersi dove vive, come lavora, quali ostacoli incontra ogni giorno. In un’ottica ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’OMS), invece, il focus cambia: il problema non è la sua paraplegia in sé, ma il fatto che abita al terzo piano senza ascensore, che il bus di linea non è accessibile, che il portale dell’INPS non è navigabile con il suo smartphone e che non ha diritto all’assistenza personale per andare al lavoro. La stessa condizione di salute, letta dentro un contesto diverso (un quartiere accessibile, trasporti adeguati, supporti personali), produrrebbe un profilo di funzionamento molto diverso e quindi bisogni di sostegno completamente differenti. Claudia non è un numero su una tabella, ma una persona la cui autonomia dipende da come lo Stato decide di rimuovere – o mantenere – quelle barriere.

La riforma 2025 introduce il certificato medico unico e unifica le procedure sotto l’INPS, con una sperimentazione partita a gennaio in nove province e ampliata dal 30 settembre ad altre undici. Ma, mentre il nuovo sistema punta a sostituire l’invalidità” con la “condizione di disabilità” e a graduare i sostegni in quattro livelli, i ritardi si vedono già: le associazioni raccontano convocazioni che slittano, carenza di medici certificatori e il rischio concreto che, per ora, il cambiamento resti soprattutto sulla carta.

Quando il progetto di vita resta solo sulla carta

La via di fuga da questo labirinto è già scritta nelle norme vigenti: la legge delega 227/2021 e i decreti attuativi hanno ribadito la centralità del «progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato», che aggiorna quanto previsto dalla legge quadro 328/2000 sul sistema integrato di interventi e servizi sociali. Per “progetto di vita si intende «un piano costruito insieme alla persona, che mette in fila in modo unitario tutti i sostegni necessari – assistenza personale, ausili, scuola e formazione, lavoro, soluzioni abitative, servizi di prossimità – a garantire autonomia e inclusione nel lungo periodo».

L’idea è semplice e radicale: abbandonare la logica delle sole percentuali e delle prestazioni standard per spostare il baricentro su ciò che serve davvero, in concreto, a vivere. A fine 2025, però, questo dispositivo resta largamente inattuato sul piano nazionale, frenato da risorse disomogenee, differenze territoriali profonde e da servizi che continuano a ragionare per compartimenti stagni.

Così il progetto di vita, per ora, resta un diritto affermato sulla carta, ma non garantito in modo generalizzato: dove le amministrazioni investono, le persone sperimentano percorsi di autonomia reale; altrove, tutto resta schiacciato su visite, verbali e percentuali.

Una dignità che non si misura in punti

Il vero fallimento non sta solo nell’esistenza di tabelle e punteggi, ma nel non aver ancora allineato quel numero a una presa in carico che vada oltre il sussidio e miri alla piena cittadinanza. Un Paese che misura la disabilità senza impegnarsi a rimuovere le barriere e a garantire supporti adeguati riduce i cittadini a pratiche burocratiche, anziché riconoscerli come soggetti di diritti con progetti di vita da costruire nel tempo.​

La vera domanda, allora, non è quanti punti assegnare a Claudia o a chi vive una condizione simile, ma quanto il sistema pubblico è disposto a cambiare per non costringerla a scegliere tra un assegno insufficiente e la rinuncia alla propria autonomia. Un paese che misura la disabilità ma non investe per rendere accessibili scuole, autobus, case, luoghi di lavoro e piattaforme digitali, si limita a conteggiare ostacoli che lui stesso produce. È dalla capacità di trasformare quelle percentuali in spazi reali di vita autonoma che si capirà se la riforma della disabilità resterà l’ennesimo capitolo di burocrazia o diventerà, finalmente, un passo avanti verso autonomia e partecipazione.

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